"Ein Kind mit Downsyndrom ist vor allem eins: dein Kind." Geraldine Kahl über das Leben mit Sohn Fritz und seiner Diagnose

Jährlich kommen in Deutschland rund 1.200 Kinder mit Downsyndrom zur Welt. Geraldine Kahl hat bei der Geburt erfahren, dass ihr Sohn Fritz Trisomie 21 hat, und war davon zunächst überfordert. Was bedeutet es, Mutter von einem Kind mit Behinderung zu sein? Heute, fast fünf Jahre später, weiß die Hamburger PR-Spezialistin: Das ist nicht nur eine persönliche Frage, sondern auch eine gesellschaftliche.

Geraldine teilt ihren so wundervollen wie wundersamen Alltag mit Fritz bei "Instagram" und hat dabei eine klare Botschaft: Eltern, die ein Kind mit Downsyndrom erwarten, sollten sich nicht hilflos fühlen müssen. Im Interview erzählt sie, warum sie die Diagnose erst betrauen musste, um sie annehmen zu können, wie Social Media ihr Mut gemacht hat und warum echte Inklusion mehr Sichtbarkeit braucht.

femtastics: Du hast im Kreißsaal erfahren, dass dein Sohn Fritz mit Trisomie 21 auf die Welt gekommen ist. Was hast du in dem Moment gefühlt?

Geraldine Kahl: Ich war total erschöpft von der Geburt und glücklich, dass ich es geschafft habe. Als mein Mann zu mir sagte: "Du, der Kleine sieht so aus, als hätte er das Downsyndrom", habe ich das gar nicht ernst genommen. Aber dann hat auch die Ärztin ihren dringenden Verdacht ausgesprochen, und vor mir hat sich ein schwarzes Loch aufgetan. Die Schwangerschaft ist doch gut verlaufen, wieso habe ich ein behindertes Kind? Darauf war ich nicht vorbereitet.

Wir mussten ein paar Tage warten, bis Tests die Trisomie-21-Diagnose bestätigten. Bis dahin habe ich gehofft, dass alles ein falscher Alarm sei. Als ich klein war, wurde bei mir ein Herzfehler vermutet, aber nie festgestellt – daran habe ich mich geklammert. Als dann klar war, Fritz hat das Downsyndrom, habe ich tagelang geweint und getrauert. Obwohl ich ein Kind bekommen habe, hat es sich angefühlt, als hätte ich eins verloren. Ich liebe Fritz genau so wie er ist. Er ist wunderbar und wundersam. Aber erstmal tat es weh.

Wusstest du, was die Diagnose für dich und euer Familienleben bedeutet?

Nein, überhaupt nicht. Ich hatte bis dahin keine Berührungspunkte mit Menschen mit Downsyndrom und nur Bilder im Kopf, die mir Angst gemacht haben: dass jetzt alle Energie nur noch in dieses Kind fließen muss. Dass unsere Familie keine Leichtigkeit erleben wird. Dass ich nie wieder wirklich glücklich sein werde. Das ist natürlich nicht die Realität, heute weiß ich das. Aber in dem Moment war ich davon überzeugt: Mein Leben ist vorbei.

Wie war die Zeit direkt nach der Geburt für euch als Paar?

Mein Mann Timo konnte die Diagnose viel schneller annehmen als ich und ist sofort in den Machen-Modus geswitcht: hat Pflegegeld beantragt und den Schwerbehindertenausweis, Physiotherapie und Termine mit Ärzt*innen organisiert. All die Dinge, auf die wir nicht vorbereitet waren. Mich hat das unter Druck gesetzt und zweifeln lassen. Warum kickt der Pragmatismus nicht bei mir? Warum hänge ich stattdessen wie ein Trauerkloß im Bett? Dabei brauchte ich einfach mehr Zeit als Timo, um mich von den Vorstellungen zu verabschieden, wie ich mir unser Leben ausgemalt hatte. Und auch meine Elternzeit. Fritz ist mein zweites Kind – ich dachte: Das wird so viel leichter als beim ersten Mal, ich weiß ja jetzt, wie es geht. Und dann kam es ganz anders.

Heute teilst du Ausschnitte aus eurem Alltag mit dem Hashtag #theluckyfew bei "Instagram". Wie hast du deinen Umgang mit eurer Lebensrealität gefunden?

Ich habe Fritz von der ersten Sekunde an geliebt und nie bereut, in der Schwangerschaft keinen Test gemacht zu haben. Neun von zehn Frauen* brechen die Schwangerschaft ab, wenn sie die Diagnose erhalten. Ich würde mich immer wieder für ein Kind mit Downsyndrom entscheiden. Trotzdem hat es bis zu seinem zweiten Geburtstag gedauert, bis ich unser Leben mit seiner Behinderung so richtig annehmen und dann auch genießen konnte.

Was mir noch geholfen hat, war Social Media: Ich habe im Wochenbett viel recherchiert und Familien gefunden, bei denen das Leben mit behinderten Kindern einfach weitergeht. Keine schwarze Wolke, kein "Gott, wie furchtbar", einfach Menschen, die ihren Alltag zusammen leben. Das hat mir Mut gemacht. Und mich dazu inspiriert, Fritz und Ausschnitte unseres Lebens auch bei "Instagram" zu zeigen. #theluckyfew bedeutet genau das: Es ist nicht bedauernswert, dass ich ein Kind mit Behinderung habe. Ich gehöre zu den Glücklichen, die ihr Leben mit einem Kind mit Downsyndrom teilen dürfen.

Wie begegnen euch Menschen im täglichen Leben?

Größtenteils positiv. Fritz ist ein fröhliches Kind, lacht viel, winkt allen Menschen zu und ist total unvoreingenommen. Dafür bewundere ich ihn. Trotzdem bin ich unterbewusst häufig on alert. Dann überinterpretiere ich einen Blick, der vielleicht gar nichts bedeutet. In solchen Moment versuche ich mich darauf zu besinnen: Die Person hat vielleicht einfach einen schlechten Tag. Nicht jeder, der Fritz anschaut, tut das aus Mitleid oder Befremden. Manchmal ist es Neugier, manchmal auch gar nichts.

Wie sieht dein Alltag mit Fritz aus?

Tagsüber geht er wie jedes andere Kind in die Kita, während ich als PR-Beraterin arbeite. Nachmittags haben wir manchmal einen Logopädie-Termin, ansonsten sind wir auf dem Spielplatz, zu Hause oder im Garten. Fritz liebt Musik, Tanzen, Puzzeln und Kneten und ist dabei immer voll im Moment.

Überhaupt folgt er seinen Bedürfnissen. Wenn wir ein Buch angucken, in dem jemand eine Brezel isst, geht er in die Küche und holt sich einen Snack. Wir können uns alle eine Scheibe von ihm abschneiden. Wie oft sitzen wir am Laptop und ignorieren, dass wir eigentlich Hunger haben, aufs Klo müssen oder einfach mal kurz an die Luft? Fritz stellt sein Wohlbefinden immer an erste Stelle. Manchmal ist das anstrengend, weil es Abläufe durcheinanderbringt. Aber ich bin durch ihn viel resilienter geworden und kann besser mit Planänderungen umgehen.

Was ist für dich nach wie vor herausfordernd?

Unsere Kommunikation bringt mich regelmäßig auf die Palme. Wenn Fritz einfach gar nicht spricht, obwohl er Ja und Nein sehr gut sagen kann. Ich bin dann nicht von ihm genervt, sondern von meiner eigenen Ungeduld. Dahinter steckt die Angst, dass er missverstanden wird und sich nicht mitteilen kann, wenn er etwas braucht.

Und dann gibt es diese Alltagsmomente: Wir müssen zur Logopädie, Fritz bleibt alle fünf Meter stehen oder setzt sich einfach hin. Zeit ist für ihn kein Konzept, das er verstehen kann. Er ist immer im Moment vertieft. Wenn ich sage: "Komm, wir müssen weiter!", schaut er mich an als wäre das die abstrakteste Idee der Welt. Das ist manchmal anstrengend. Aber dann denke ich auch: Eigentlich hat er Recht. Warum sind wir alle so besessen davon, immer pünktlich irgendwo zu sein? Das Gehirn will in vertrauten Mustern denken und plötzlich funktioniert keines davon mehr. Das Leben als Mutter eines Kindes mit Downsyndrom ist einfach ein anderes, kein schlechteres.

Mit welchen Gedanken blickst du in Fritzʼ Zukunft?

Es gibt viele Dinge, die ich nicht abschätzen kann, und das macht mir Angst. Ich mache mir Sorgen, wie gut er sich verständigen kann. Wie selbstständig er sein Leben führen wird. Dass wir als Eltern irgendwann nicht mehr so fit sind und für ihn sorgen können. Was passiert, wenn er nicht mehr das niedliche kleine Kind ist, sondern ein Erwachsener, der auf Hilfe angewiesen ist?

Was wünschst du dir für Fritz, sowohl von der Gesellschaft als auch vom Sozialsystem?

Dass er immer ein liebevolles Umfeld hat, in dem er verstanden wird. Dass Menschen versuchen, sich auf ihn einzulassen und ihn anzunehmen, wie er ist. Menschen mit Behinderung sind kaum sichtbar im Alltag, das ist ein Problem. Schauen wir uns das Arbeitsleben an: Ich sehe sie keine Supermarktregale einräumen, nicht hinterm Tresen im Café. Sie sind fast alle in Werkstätten versteckt, weil sich zu viele Unternehmen von Inklusionsregeln freikaufen. Wenn wir Menschen mit Behinderungen nie begegnen, können wir auch keine Vorurteile abbauen. Kein Wunder, dass Eltern von Kindern mit Downsyndrom erstmal in ein schwarzes Loch fallen, so wie ich damals.

Und dabei lebe ich in einer Großstadt mit integrativen Kitas und Frühförderung ab Geburt. Für Familien auf dem Land ist das alles noch schwieriger. Das Schulsystem hinkt den Anforderungen hinterher, es fehlt an Personal und Strukturen. Was ich mir wünsche? Dass du sagst, ich habe ein Kind mit Behinderung – und es ganz selbstverständlich in die Kita gehen kann, in die Schule, in den Tanzkurs. Ohne dass du immer wieder kämpfen musst. Eltern, die ein Kind mit Downsyndrom erwarten, sollen sich nicht hilflos fühlen müssen.

Was gibst du Eltern mit, die gerade von der Trisomie-21-Diagnose ihres Kindes erfahren haben?

Erlaubt euch zu trauern. Wirklich. Überspringt das nicht. Das ist kein Zeichen von Schwäche, das ist ein notwendiger Teil des Weges. Danach unbedingt vernetzen. Sucht euch andere Eltern, die ein Kind mit Behinderung haben, im Umfeld und online. Diese Menschen wissen Dinge, die ihr selbst noch gar nicht wissen könnt. Und sie verstehen euch, ohne viel Erklärung. Das ist so wertvoll.

Und ganz wichtig: Lernt euer Kind kennen. Als euer Kind, nicht über seine Diagnose. Findet raus, was ihr zusammen gerne macht. Das klingt banal, ist es aber nicht, weil ihr neurotypisch denkt und euer Kind nicht. Also schaut: Was mögt ihr beide? Was macht euch Spaß? Und macht möglichst viel davon. Ein Kind mit Downsyndrom ist vor allem eins: dein Kind.

Hier findet ihr Geraldine Kahl:

Für noch mehr Geschichten von und mit Menschen mit Downsyndrom empfiehlt Geraldine das Magazin "Lass mal wir sein" von den Schwestern Marina und Sabine Lewandowski.

Fotos: Sarah Buth (Aufmacher), Geraldine Kahl