Plötzlich Pflege: Was wir wissen sollten, wenn unsere Eltern Unterstützung brauchen

Neben Management-Job und eigenem Leben wurde Christina Käßhöfer zur pflegenden Angehörigen: Die heute 53-Jährige begleitete ihren Vater über fünfzehn Jahre in seinem Pflegealltag. Dabei hat sie die Achterbahnfahrt des deutschen Pflegesystems erlebt. Jetzt hat sie ein Buch geschrieben, das ein kraftspendender Wegweiser mit vielen Hilfestellungen und Tipps für andere in dieser Situation sein soll: "Plötzlich Pflege – Das Buch, das Sie lesen sollten, wenn Ihre Liebsten Sie brauchen". Im Interview verrät Christina Käßhofer, worauf es ankommt, wenn man sich um die eigenen Eltern oder eine*n Partner*in kümmert – um Menschen, die unsere Unterstützung benötigen.

femtastics: Christina, du möchtest mit deinem Buch pflegende Angehörige unterstützen und hast dabei viel aus deiner eigenen Erfahrung eingebracht. Wie lange warst du in dieser Rolle?

Christina Käßhöfer: Mein Vater bekam im Jahr 2002 die Diagnose Parkinson. Am Anfang war mir nicht bewusst, dass seine Krankheit dazu führen würde, dass er tagtäglich auf die Unterstützung und Pflege von meiner Mutter und mir angewiesen sein würde. Bevor Pflege nötig ist, übernehmen viele Angehörige bereits Sorgearbeit, sie organisieren den Alltag, vereinbaren Arzttermine, kümmern sich um Rezepte etc.– so war es auch bei mir. Als er immer häufiger stürzte, es ihm schwerer fiel, sich selbst anzuziehen und verschiedene Schicksalsschläge wie eine Lungenentzündung dazu kamen, wurde mir bewusst, dass er Pflege benötigte und ich mich mehr einbringen wollte.

Welche Aufgaben hast du dabei übernommen?

In den fünfzehn Jahre hat es sich sehr gewandelt. Mit einer schrittweisen Einschränkung seiner Selbstständigkeit nahmen auch die Aufgaben zu, die meine Mutter zunächst alleine, dann später ich in unserer Sorgegemeinschaft übernahm: Zu Beginn ging es vor allem um die Organisation des Pflegealltags - Therapeut*innen und Logopäd*innen finden, Arzttermine vereinbaren, ihn abholen und begleiten, einen Termin für ein Pflegegutachten zu koordinieren, einen regionalen mobilen Pflegedienst suchen, mit Pflegeteamleiter*innen, Pflegekräften und Ärzt*innen seine körperlichen und seelischen Bedürfnisse besprechen und Therapien planen.

Mit am schwersten daran fand ich es, Entscheidungen für einen anderen Menschen zu treffen. Zunächst gemeinsam mit ihm, in absoluten Ausnahmesituationen wie auf der Intensivstation aber auch für ihn. Im Verlauf einer Erkrankung wird man als Angehörige*r mit immer neuen Herausforderungen konfrontiert, auf die man sich nur bedingt vorbereiten kann, und rutscht in eine große Verantwortung hinein. Diese kann man annehmen – man muss es aber nicht tun. Ich habe für mich ganz bewusst entschieden, diese Verantwortung um seinetwillen tragen zu wollen.

Wie hast du das mit deinem eigenen Alltag verbunden?

Eine lange Zeit lebte ich berufsbedingt in Düsseldorf und bin zu meinen Eltern nach Franken gependelt, so oft ich konnte. Das war sehr anstrengend. Ich hatte einen anspruchsvollen Job als Marketingleiterin, ich war viel international unterwegs. Mir ist dann zunehmend klarer geworden, dass ich in die Nähe meiner Eltern ziehen möchte, weil absehbar war, dass sich der Gesundheitszustand meines Vaters weiter verschlechtern würde.

Ich bin auch noch Einzelkind. Deshalb nahm ich einen Job in Bayern an, um näher bei meinen Eltern zu sein. Das erlaubte es mir, sehr flexibel zu reagieren: Wenn ein Anruf kam, dass sie meine Hilfe benötigen, konnte ich mich ins Auto setzen und hatte nur eine gute Stunde Fahrtzeit. Aber natürlich kann nicht jede Tochter oder jeder Sohn einfach das eigene Leben aufgeben und wieder in die Nähe der Eltern ziehen.

Was waren das für spontane Anrufe? Kannst du ein Beispiel dafür nennen?

Oft hing es mit den mobilen Pflegediensten zusammen, die leider unzuverlässig waren. Es kam manchmal vor, dass mein Vater müde war, aber er noch Stunden warten musste, bis ein Pfleger kam und ihn für das Bett fertig machte. Oder dass ein Pflegedienst einfach ausfiel oder meine Mutter stundenlang nachts allein auf den Bereitschaftsarzt warten musste, wenn mein Vater hohes Fieber bekam.

Zu oft haben wir leider erlebt, dass Fachkräftemangel, Zeitdruck und ein unterschiedliches Verständnis von fürsorglicher und fachlich kompetenter Pflege dazu führen, dass wir als Familie selbst viel auffangen mussten. In meinem Buch gebe ich deshalb Tipps und Anregungen, worauf man bei der Auswahl und Zusammenarbeit mit Pflegefachkräften und Haushaltshilfen achten sollte und wie man Diskrepanzen anspricht.

Du schreibst in deinem Buch, dass in einer solchen familiären Situation alles andere zur Nebensache wird. Trotzdem frage ich mich: Konntest du neben der Sorge- und Pflegearbeit noch ein eigenes Leben führen?

Ein Pflegefall kommt für viele Familien oft ganz überraschend. Es ist unglaublich schwer und fast unmöglich, Fürsorgearbeit und ein eigenes Leben – einen Vollzeitberuf, soziale Kontakte oder eigene Familie – in Einklang zu bringen. Und doch schaffen es viele, allerdings unter größter Kraftanstrengung und zu Lasten ihrer eigenen Kräfte. Das kenne ich von mir selbst und höre es in vielen Gesprächen von Menschen, die ich in meinem „Heal2Care“-Podcast interviewe.

Inzwischen bin ich seit fast neun Jahren freiberuflich tätig und meine Selbstständigkeit schenkt mir mehr Flexibilität. Ich bin dankbar, dass die Kund*innen, die ich berate, sehr verständnisvoll waren. Ich habe Gespräche teilweise aus dem Auto vor dem Krankenhaus geführt, weil ich um 10 Uhr zur Arztvisite bei meinem Vater auf Station sein wollte. In meinem Management-Job mit häufigen Meeting-Marathons wäre das nicht möglich gewesen.

Viele Angehörige reduzieren ihre Arbeitszeit oder pausieren im Job, weil sie die häusliche Pflege sonst nicht leisten können. Familienzeit und Familienpflegezeit reichen oft nicht aus. Oft sind es Frauen*, die diese Verantwortung übernehmen, und leider dadurch finanziell während der Erwerbstätigkeit und im Rentenalter benachteiligt werden.

Das ist ein riesengroßes Problem. Unabhängig von der finanziellen Lage: Was hat es mit dir gemacht, dich so sehr der Pflege deines Vaters hinzugeben?

Ich habe das eigene Leben in dieser Situation bereitwillig zurückgestellt, um für meinen Vater und meine Mutter eine verlässliche Stütze zu sein, gerade in den letzten zwei Jahren habe ich vieles der Pflege untergeordnet. Doch mir ist wichtig, die Leser*innen zu sensibilisieren, dass wir uns fragen dürfen: Wie viel kann und möchte ich leisten? Welche Aufgaben möchte ich in der Versorgung übernehmen, wen brauchen wir als externe Unterstützung? Wann komme ich an meine eigenen Grenzen?

Ich hatte in meinem Berufsleben schon viele schwierige unternehmerische Situationen, wie Insolvenzen, weitreichende Entscheidungen im Aufsichtsrat oder schwierige Dialoge mit Mitarbeitenden. Aber als Tochter zu sehen, wie der eigene Vater schwächer wird, man ihm helfen möchte, aber nur begrenzte Möglichkeiten hat – das ist wirklich unglaublich schwer. Vor allem in den letzten Wochen seines Lebens, als er palliativ zuhause betreut wurde, als es darum ging, Entscheidungen über ein Leben zu treffen, das nicht das eigene ist: Diese Verantwortung ist unglaublich schwer.

Du erzählst in deinem Buch von sehr emotionalen und schwierigen Situationen, zum Beispiel nachts in der Notaufnahme, wenn eine dringende Entscheidung getroffen werden muss. Wie haben du und deine Mutter das gemeinsam erlebt?

Jeder Mensch verarbeitet schwierige Situationen anders, die einen ziehen sich nach innen zurück, andere suchen das Gespräch mit Partnern oder Freund*innen. Jede*r muss für sich entscheiden, was ihr oder ihm gut tut. Was ich als Empfehlung weitergeben kann: Es ist wichtig, in der Familie auch schwierige Gespräche nicht zu scheuen und behutsam immer wieder Themen wie Patientenverfügungen oder Betreuungsvollmachten zu besprechen und die pflegebedürftige Person nach ihren Wünschen zu fragen: Was wünschst du dir für deine Versorgung? Was ist dir unangenehm? Das hat uns als Familie sehr geholfen. Und auch Therapeut*innen, Ärzt*innen und Pfleger*innen miteinzubeziehen: Was ist jetzt das Beste für meinen Vater und für uns als Familie? So haben wir immer eine gute Lösung gefunden.

Und wie hast du dich in dieser Zeit um dich selbst gekümmert? Viele sorgende oder pflegende Angehörige haben sicher das Gefühl, über Jahre einfach nur zu funktionieren …

Diese emotionale Zeit über Jahre hinweg hat unglaublich viel mit mir gemacht. Die schweren Entscheidungen für meinen Vater, aber auch der Vertrauensverlust in einzelne Personen oder ein ganzes System – das wird dauern, bis es heilt. Es braucht Zeit, all das zu verarbeiten. Für mich startet Selbstfürsorge damit, zu akzeptieren, was gerade passiert und welche Ängste in mir hochkommen, ohne sie zu werten. Ich weiß, ich gebe mein Bestes, aber niemand kann perfekte Entscheidungen treffen, nur gute. Selbstfürsorge ist so wichtig, wenn wir andere einen Teil des Wegs stützen.

Als ich in den letzten 1,5 Jahren fast immer vor Ort war, habe ich mit meiner Mutter vereinbart, dass wir uns wenigstens einmal pro Tag für eine selbstgekochte, gesunde Mahlzeit Zeit nehmen und ausreichend Wasser trinken. Das klingt vielleicht leicht, ist es aber nicht. Der Tag beginnt um 7 Uhr, dann Teamwechsel des Intensivpflegeteams, das mein Vater in den letzten zwei Jahren aufgrund seiner Sondenernährung und Sprechkanüle benötigte.

Ich unterstützte sie bei der Grundpflege, da es zu zweit leichter ist. Es ist ein anstrengender Tag, durch den mein Vater begleitet wird, bis er um halb neun abends richtig für die Nacht gelagert ist und ich müde ins Bett falle. Schlaf ist ein großes Thema: Viele pflegende Angehörige schlafen nie durch, weil sie ihre Partner*innen zur Toilette begleiten, Bettlaken wechseln oder ihnen Tabletten geben müssen. Ich habe oft nicht durchgeschlafen. Gerade in den Phasen, in denen Intensivpfleger*innen meinen Vater nachts nicht vorschriftsmäßig umgelagert haben, habe ich selbst nach ihm geschaut.

Du schreibst in deinem Buch auch über Yoga und deine wachsende Offenheit zur Spiritualität in dieser Zeit. Wie hat dir das geholfen?

Ich habe gemerkt, dass ich gut darin bin, im Außen für mich zu sorgen: Ich ernähre mich gesund, bin seit elf Jahren Vegetarierin, trinke kaum Alkohol und bewege mich viel an der frischen Luft. Deutlich schwerer fällt es mir, mich um meine mentale Gesundheit zu kümmern, loszulassen und achtsam mit mir und meinen eigenen Grenzen umzugehen.

Das kennen viele von uns, ob sie pflegende Angehörige oder Mütter sind und sich um Kinder kümmern: Wir geben so viel, machen uns selbst Druck und priorisieren uns zuletzt. Das kann eine Weile gutgehen, aber das funktioniert nicht über Jahre hinweg. Oft lassen wir Frauen* uns durch gesellschaftliche Erwartungen und eigene Glaubenssätze lenken – hier empfinde ich es als wichtig, dass wir wieder lernen, in kleinen Schritten, auf uns zu achten, mental und körperlich. Fürsorge ist nur möglich, wenn wir gut zu uns selbst sind.

Du hast vorhin von Vertrauensverlust gesprochen und auch in deinem Buch geht es oft um Missstände im deutschen Pflegesystem. Was hat dich dort so erschüttert?

Vorweg möchte ich sagen, dass ich auch viele wunderbare und empathische Pflegefachkräfte getroffen habe. Gerade im letzten Jahr hatten wir ein tolles Team aus Menschen, die meinen Vater begleitet haben und ein ernsthaftes Interesse hatten, dass er bestens versorgt ist und sich in seinem Umfeld wohlfühlt. Wir haben über einige Jahre zuhause mit Pflegekräften und Haushaltshilfen, die bei meinen Eltern gewohnt haben, viel Zeit verbracht und gesprochen. Nicht jede*r sieht Pflege als seine oder ihre Berufung an, viele haben andere Berufe gelernt und gehen in die Pflege, um in Deutschland leben und arbeiten zu können.

Ich habe als Tochter erlebt, wie mein Vater sich oft sehr unwohl gefühlt hat, wenn seine Privatsphäre und sein Schamgefühl nicht respektiert wurde, über seinen Kopf hinweg gesprochen wurde statt mit ihm. Ich habe mich oft gefragt: Sieht mein Gegenüber nicht, dass sein bzw. ihr Handeln meinem Vater wehtut? Oder dass es ihm unangenehm ist? Es geht bei Pflege aus meiner Beobachtung zu häufig nur um Symptome, Krankheiten und die nötige Grundpflege – aber nicht um den Menschen selbst, der auf Hilfe angewiesen ist, um sein seelisches Gleichgewicht oder die Förderung sozialer Interaktion oder die Förderung kognitiver Fähigkeiten. Dafür fehlt häufig die Zeit oder die Sensibilität.

Woran liegt das aus deiner Sicht? Stumpfen die Pflegekräfte mit der Zeit ab oder lässt ihnen das System keine Zeit, um auf die Menschen einzugehen?

Vor allem in Krankenhäusern und vollstationären Pflegeeinrichtungen stehen Pflegekräfte unter enormer Belastung – zeitlich und emotional. Zudem rauben Aufgaben wie Dokumentation wertvolle Zeit, die besser mit dem Patient*innen verbracht werden könnte. Hinzu kommt fehlendes Training und Qualitätskontrolle vieler Pflegedienstanbieter*innen, die Personal „von der Straße weg“ einstellen, da es viel zu wenig Pflegehilfskräfte und Pflegefachkräfte gibt.

Zudem wurden dank der Politik Investitionen verschlafen, es gibt zu wenig Anreize, die professionelle und private Pflege attraktiv machen – ohne die über fünf Millionen Angehörigen, die in Deutschland Pflege stemmen, wäre das System längst kollabiert. In den Corona-Jahren haben Ärzt*innen, Krankenschwestern und -pfleger und Altenpfleger*innen unglaubliches geleistet. Viele haben danach das System verlassen, andere sind einfach erschöpft und ausgebrannt. Ich war so oft in den letzten vier Jahren zu Besuch im Krankenhaus und habe höchsten Respekt für die Menschen, die einen sozialen Beruf ausüben, weil sie Menschen helfen wollen.

Du hast in deinem Buch sehr viele Tipps für sorgende und pflegende Angehörige zusammengestellt: wo sie gute Anlaufstellen für Beratung finden, welche Pflegelösungen es für gibt und wie man ein Sorgenetzwerk aufbaut. Möchtest du zum Abschluss unseres Gesprächs noch Learnings teilen, die Mut machen können – vor allem, wenn man es zum Beispiel vor sich hat, die eigenen Eltern zu pflegen?

Im Buch teile ich unter anderem einen 17-Punkte-Plan für die ersten Schritte, wenn Pflege in der eigenen Familie zum Thema wird. Denn oft müssen wir schnell handeln. Mein Appell deshalb:

1. Führt frühzeitig Gespräche mit Euren Eltern über das Alter und eine mögliche nachlassende Selbstständigkeit.
2. Baut euch rund um die Familie ein Netzwerk auf, aus Nachbar*innen, Freund*innen, Haus- und Fachärzt*innen, eventuell Seniorenbetreuer*innen oder Ansprechpartner*innen in Pflegeberatungsstellen und pflegt diese Kontakte. Pflege ist Beziehungsarbeit. Ein guter Draht zu Ansprechpersonen bei der Pflegeversicherung oder Ärzt*innen kann manchmal Türen öffnen.
3. Traut euch, euch zu öffnen und um Hilfe und Tipps im privaten Umfeld zu bitten. Herausforderungen können sich leichter anfühlen, wenn man sie teilt. Und es ist wichtig, Fragen zu stellen. Denn nur wenige Ärzt*innen erzählen von selbst, wie der Verlauf einer Erkrankung wirklich sein wird.

Und last but not least: Genießt jeden gemeinsamen Moment mit euren Liebsten – ob ihr gemeinsam in alten Erinnerungen schwelgt, zu Lieblingsplatten tanzt oder Ausflüge macht – diese Zeit ist unwiederbringlich!



Collage: Canva

Hier findet ihr Christina Käßhöfer:

Christina Käßhöfers Buch: "Plötzlich Pflege: Das Buch, das Sie lesen sollten, wenn Ihre Liebsten Sie brauchen"