Diagnose Brustkrebs: Carolin Kotke teilt ihre Erfahrungen und macht anderen Betroffenen Mut

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7. Oktober 2021
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Im Alter von 29 erhält Carolin Kotke die Diagnose Brustkrebs. Die Marketing Managerin tut sich anfangs schwer, die Erkrankung anzunehmen, dann entscheidet sie sich nicht nur, gegen den Krebs zu kämpfen, sondern ihre persönlichen Erlebnisse auch öffentlich auf ihrem Blog und über Social Media zu teilen. Die Resonanz von anderen Betroffenen bestärkt Caro, weiterzumachen und dazu beizutragen, das Thema Brustkrebs in den Fokus öffentlicher Aufmerksamkeit zu rücken. Ihre Erkrankung bringt Caro auch dazu, eine Ausbildung als Ernährungsberaterin zu machen und sich 2020 als Ernährungscoach selbständig zu machen. Wir sprechen mit der heute 33-Jährigen darüber, welche unterschiedlichen Phasen sie während ihrer Chemotherapie durchlebt hat, warum es ihr wichtig war, ein öffentliches „Brustkrebs-Tagebuch“ zu führen und warum sie sich dafür entschieden hat, sowohl ihre Brüste als auch ihre Eierstöcke entfernen zu lassen.


Partner dieses Beitrags ist „C&A“. Nach der Kampagne „The Reminder Bra“ im vergangenen Jahr hat das Modeunternehmen dieses Jahr „The Bra Stories“ gelauncht – eine Aktion, die Betroffenen von Brustkrebs Gehör verschafft und ihre individuellen Geschichten erzählt. In persönlichen Videos lassen vier betroffene Frauen uns an ihrem jeweiligen Weg durch die Krankheit teilhaben und sprechen über ihre Erfahrungen. Die Protagonistinnen verbindet nicht nur eine Diagnose, sondern auch Hoffnung und Zuversicht, die sie verbreiten wollen – und der Aufruf, durch regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen Brustkrebs rechtzeitig zu erkennen, zu behandeln und so Leben zu retten.

Anlässlich der Kampagne zum Brustkrebsmonat Oktober erweitert „C&A“ außerdem sein Produktportfolio und bietet ab Oktober Mastektomie BHs an. Diese BHs sind für Einlagen oder Prothesen geeignet und können so von Frauen getragen werden, bei denen durch eine Mastekomie eine oder beide Brüste entfernt wurden.


femtastics: Du hattest dein Blog ursprünglich als Blog für Fashion, Beauty & Lifestyle gedacht. Dann bekamst du die Diagnose Brustkrebs und hast dich entschieden, eine Art digitales Tagebuch zu führen. Warum war es dir wichtig, deine Erlebnisse öffentlich zu teilen?

Carolin Kotke: Das war keine Entscheidung, die ich von heute auf morgen getroffen habe. Ich hatte festgestellt, dass es mir unglaublich hilft, all meine Gefühle und Ängste zu verarbeiten, indem ich sie ganz einfach niederschreibe. So begann ich, erst für mich das Tagebuch zu führen und beschloss dann, meine Gedanken mit der Welt zu teilen. Eine Frau, die mich dabei besonders bestärkt hatte, war Kim von @kimspiriert. Auch Kim hatte ihre Brustkrebsdiagnose öffentlich gemacht und so vielen anderen Frauen, wie auch mir, Mut gemacht. Das wollte ich auch und entschloss deshalb nach meiner ersten Chemotherapie, meine Geschichte mit der Öffentlichkeit zu teilen. Um Mut zu machen, zu sensibilisieren, aber auch, um vielleicht Gleichgesinnte zu finden. Nur leider hatte Kim, mein persönliches Vorbild, den Kampf gegen den Krebs drei Tage nach Veröffentlichung meines ersten Posts zu meiner Brustkrebsdiagnose verloren …

Wie lange hast du damals immer darüber nachgedacht, was du veröffentlichst und teilst – war das jeweils spontan oder sehr selektiert und überlegt?

Es war ein guter Mix aus beidem. Das Tagebuch auf meinem Blog hatte eine monatliche Regelmäßigkeit. Auf Social Media habe ich das meiste aber sehr spontan geteilt. Nur war es manchmal schwer, da ich zwar all meine Gedanken und Gefühle so gut es geht mit den Menschen teilen, auf der anderen Seite aber auch Mut machen wollte. Es gab natürlich aber auch Tage, an denen es mir nicht gut ging, an denen ich an allem zweifelte, keine Kraft mehr hatte aufzustehen und manchmal echt nicht mehr wusste, wie ich die Therapie schaffen sollte. Und wie thematisiert man auf Social Media, dass man Angst vor dem Tod hat? Ich wusste es nicht. Ich brauchte manchmal auch Zeiten, an denen ich offline sein und die Dinge, die gerade geschahen, mir bewusst machen und verarbeiten konnte. So habe ich manche Dinge auch erst Wochen oder Monate später offen kommuniziert, wenn ich merkte, dass es der richtige Zeitpunkt für mich war und ich bereit war, darüber zu reden. Seine eigenen Grenzen zu kennen, ist so wichtig, manchmal aber auch eine Herausforderung.

Wie waren die Reaktionen von deinem Umfeld und Leser*innen?

Für mich war es erst einmal wahnsinnig erleichternd, da ich die Diagnose durch die Veröffentlichung in den Sozialen Medien vielen Menschen aus meinem privaten Umfeld nicht mehr persönlich mitteilen musste. Ich hatte es quasi einfach rausgeschrien. Gerade dem engsten Freundeskreis und meiner Familie habe ich es aber natürlich persönlich erzählt. Auch das war eine große Herausforderung. Es war zum Beispiel schwer, alle meine Mädels zusammenzubekommen – ich habe deshalb einen Videochat mit allen organisiert. Sie dachten damals, ich hätte spannende News wie eine Hochzeit oder eine Schwangerschaft. Als ich die Bombe platzen ließ, gab es eine Mischung aus Stille und ganz vielen interessierten Fragen und Angeboten an Unterstützung. Es tat gut, darüber zu reden und zu wissen, dass ich nicht allein bin. Dennoch wollte ich natürlich nach Außen die starke Frau geben. Manchmal gar nicht so leicht.

Doch vor allem die Resonanz auf meinen ersten Blogartikel des Tagebuchs, „Auf einmal ist alles anders“, war wirklich riesig. Es meldeten sich Frauen im selben Alter wie ich, mit dem gleichen Schicksal. Wir konnten uns austauschen und gegenseitig in dieser schweren Zeit unterstützen. Einige Frauen, die ich in dieser Zeit über die Sozialen Medien kennengelernt habe, gehören nun zu meinem engen Freundeskreis, mit anderen bin ich immer noch über die Sozialen Netzwerke im stetigen Kontakt. Meine „Löwenpower-Community“ habe ich sie liebevoll genannt.

Wie thematisiert man auf Social Media, dass man Angst vor dem Tod hat?

Carolin Kotke ist Teil der Kampagne „The Bra Stories“ von „C&A“. Der Oktober steht im Zeichen der Aufklärung. Denn der Pink Month sensibilisiert für ein Thema, das für jede Frau relevant ist: Brustkrebs.

Weißt du noch, was deine ersten Gedanken und Gefühle nach der Diagnose waren – würdest du sie uns mitteilen?

Meine erste Reaktion war: „Das passt mir doch aber gerade nicht!“. Traurig, aber wahr. Ich hatte gerade einen neuen Job begonnen, war in der Probezeit und voll im Karriere-Modus. Ich hatte die Ernsthaftigkeit der Diagnose erst gar nicht richtig wahrgenommen und brauchte erst einmal etwas Zeit, um die Nachricht zu verdauen und zu verstehen, was da gerade vor sich ging. Dann war es wie ein Alptraum, aus dem du jeden Tag erneut erwachst. Vor allem mein Freund und auch meine Mum waren zu dieser Zeit ganz stark an meiner Seite und haben mich aufgefangen.

Wie lief der Prozess der Chemo-Behandlung für dich ab?

Ich hatte riesengroße Angst vor der Chemotherapie. Insgesamt waren über einen Zeitraum von sechs Monaten 16 Zyklen geplant, die ich zum Glück ohne große Pausen durchgestanden habe. Dennoch hatten mich diese viel Kraft und viele Tränen gekostet und ich kam absolut an meine Grenzen. Nach den ersten Chemotherapien hatte ich beispielsweise mit ein paar Tagen Pausen – die ersten Tage nach der Chemo fühlten sich immer wie drei Tage Dauer-Kater an – noch aus dem Homeoffice gearbeitet, musste mir dann aber relativ schnell eingestehen, dass ich mich nun voll und ganz auf die Therapie und meinen Körper konzentrieren musste. Ein Thema, das mir dabei viel Halt gegeben hatte, war die Ernährung bei Krebs. Nachdem ich nach den ersten drei Chemositzungen nur noch Haut und Knochen war und nichts mehr im Magen blieb, wusste ich, dass ich etwas ändern musste und beschäftigte mich sehr mit meiner Ernährung. Fazit: Danach ging es mir immer besser, ich kam gut durch die Therapie und bin heute sogar auch als Ernährungscoach tätig. Ich möchte all mein Wissen an andere Menschen weitergeben.

Schon während der Chemotherapie hatte ich den Entschluss getroffen, eine Mastektomie durchführen und all mein Brustgewebe entfernen zu lassen.

Nach den sechs Monaten Chemotherapie war deine Behandlung aber noch nicht beendet. Was passierte danach?

Schon während der Chemotherapie hatte ich den Entschluss getroffen, eine Mastektomie durchführen und all mein Brustgewebe entfernen und anschließend wieder mit Implantaten aufbauen zu lassen, da ich Trägerin der BRCA1-Genmutation bin, wie sich wenige Tage nach meiner Diagnose herausstellte. Viele kennen diese Genmutation, da Angelina Jolie nach ihrer Mastektomie sehr stark in den Schlagzeilen war. Was viele nicht wissen, ist, dass laut aktueller Studienlage die Wahrscheinlichkeit, bei einer Genveränderung an Brustkrebs zu erkranken, bei bis zu 85%, und die Wahrscheinlichkeit, an Eierstockkrebs zu erkranken, bei bis zu 53% liegt. Und auch Männer haben dann ein erhöhtes Risiko, an Brust- oder Prostatakrebs zu erkranken.

Die Mastektomie wurde wenige Wochen nach der letzten Chemositzung durchgeführt und damit sollte die Behandlung eigentlich auch beendet sein. Da in der OP allerdings noch restliche Tumorzellen in meiner Brust gefunden wurden und sich auch Metastasen in den Lymphknoten gebildet hatten, wurde ich anschließend noch einmal operiert und bekam eine Bestrahlung. All das war ein zweiter Weckruf für mich. Insgesamt war ich damit ein ganzes Jahr lang in Krebstherapie. Zum Glück auch erfolgreich! Im November liegt die Diagnose nun vier Jahre zurück und mir geht es hervorragend.

Du bist während der Behandlung an deine Grenzen gekommen und hattest sicherlich auch viele innerliche Kämpfe auszutragen. Wie hast du es geschafft, dir Energie und vor allem auch Optimismus zu behalten?

Ganz eindeutig: mithilfe von meinem Freund, meiner Familie und meiner Community! Denn ich habe nicht nur für mich, sondern für so viele weitere Menschen dort draußen gekämpft. Und genau das habe ich mir auch immer wieder vor Augen geführt. Ich wollte allen dort draußen zeigen, dass ich es schaffen werde.

Im November liegt die Diagnose nun vier Jahre zurück und mir geht es hervorragend.

Du hast auf deinem Blog auch darüber geschrieben, wie dir Haare und Augenbrauen ausfielen und dann – mal abwechselnd – wieder nachwuchsen. Fiel dir der Umgang mit diesen sichtbaren körperlichen Auswirkungen der Therapie schwer?

Vor allem der Verlust meiner Haare war für mich eine große Herausforderung. Und damit ist nicht nur die Kopfbehaarung gemeint, sondern sämtliche Körperbehaarung. Spätestens als mir neben meinen Haaren auch Wimpern und Augenbrauen ausgefallen waren, hatte ich ordentlich damit zu kämpfen. Es fühlte sich an wie ein Verlust meiner Identität. Der Krebs hatte mir nicht nur all meine Kontrolle, sondern vermeintlich auch all meine Weiblichkeit und Persönlichkeit genommen. Mich jeden Tag so im Spiegel anschauen zu müssen und mir jeden Tag erneut bewusst zu machen, was hier gerade passierte, war furchtbar und ging natürlich auch an die Psyche. Was mir persönlich geholfen hatte, war, mir Perücken zu kaufen und das Beste daraus zu machen. Ich experimentierte mit meinem Look, war einmal die Blondine und am nächsten Tag brünett. Auch Make-up und das Kosmetikseminar der „DKMS LIFE“ haben mir in der schweren Zeit sehr geholfen.

Gott sei Dank hast du den Krebs dann überwunden. Wann wusstest du, dass er besiegt ist – wieviel Angst ist bis heute geblieben?

Puuh. Viele ehemalige Krebspatient*innen sprechen oft davon, dass sie jetzt „krebsfrei“ sind. Ich traue mich bis heute nicht, diese Worte in den Mund zu nehmen. Denn vielleicht schlummern ja immer noch irgendwelche Krebszellen in mir? Ich glaube, von diesem Gedanken wird sich kaum eine ehemalige Krebspatient*in komplett befreien können. Nur schwindet diese Angst mit der Zeit mehr und mehr und man wird wieder lockerer. Ich sehe es als meine Aufgabe an, diese Krebszellen so gut es geht im Zaum zu halten, indem ich auf mich und meinen Körper achte. Sei es mit gesunder Ernährung, ausreichend Bewegung, mir genügend Pausen zu gönnen, oder regelmäßig zur Vor- oder Nachsorge zu gehen. Alle Nachsorge-Untersuchungen sehe ich mittlerweile als Bestätigung darin, dass es mir wirklich so gut geht wie ich mich fühle. Manchmal ist alles einfach eine Frage der Perspektive.

Im Rahmen der neuen Kampagne von „C&A“ spricht Caro über ihre Erfahrungen. Hier trägt sie Unterwäsche von „C&A“.

Ich habe erkannt, dass ich mich einerseits mehr um mich kümmern möchte, auf der anderen Seite aber auch anderen Menschen mit meiner Erfahrung und meinem Wissen helfen und etwas auf dieser Welt bewegen möchte.

Wie hat der Krebs dein Leben bis heute verändert? Deinen Alltag einerseits, deine Lebenseinstellung andererseits?

Gefühlt hat sich mein Leben um 180 Grad gewendet. Halt, stopp, nicht nur gefühlt. Es ist wirklich so. Denn ich hatte während der Therapie viel Zeit, mein Leben zu reflektieren und habe über den Sinn des Lebens philosophiert. Absolute Buchempfehlung: „Das Café am Rande der Welt“. Wozu das geführt hat? Ich habe meinen alten Job als Marketing Managerin aufgegeben, mich als Ernährungsberaterin umschulen lassen und bin aus der Großstadt aufs Land gezogen. Ich habe erkannt, dass ich mich einerseits mehr um mich kümmern möchte, auf der anderen Seite aber auch anderen Menschen mit meiner Erfahrung und meinem Wissen helfen und etwas auf dieser Welt bewegen möchte. Deshalb bin ich heute hauptberuflich als Ernährungscoach, Brustkrebsaktivistin und in den Sozialen Medien tätig, da ich so all meine Leidenschaften und Herzensprojekte am besten vereinen kann.

Letztes Jahr hast du über eine gravierende Auswirkung geschrieben, nämlich das Thema Kinderwunsch und dass du dir mit Anfang 30 die Eierstöcke hast entfernen lassen. Wie kam es zu der Entscheidung?

Ich habe viele Wochen und Monate mit meinem Partner über diese Situation gesprochen, denn eigentlich wollten wir irgendwann einmal Eltern werden. Doch am Ende war es eine Vernunftentscheidung, die auch mit meiner BRCA-Genmutation zu tun hatte. Wie bereits erwähnt, hätte ich eine bis zu 53%ige Wahrscheinlichkeit gehabt, an Eierstockkrebs zu erkranken und hätte diese Genmutation zu 50% an mein Kind weitergegeben. Hinzu kommt, dass ich einen stark hormonrezeptorpositiven Brustkrebs hatte und mein Wiedererkrankungsrisiko mit einer Schwangerschaft auf jeden Fall gestiegen wäre. Eine wirklich ungünstige Kombination. Aktuell befinde ich mich auch immer noch in einer Anti-Hormontherapie, mit der ich meinen Hormonhaushalt komplett runterfahre und mich bereits jetzt mit 33 in den Wechseljahren befinde. Die Tabletten, die ich deshalb jeden Tag einnehmen muss, muss ich laut aktueller Studienlage vermutlich bis zu meinem 40. Lebensjahr einnehmen. Das heißt, die Wahrscheinlichkeit, nach der Behandlung noch Kinder bekommen zu können, wäre bereits eh sehr gering gewesen, da ich auch vorher keine Zeit mehr hatte, beispielsweise Eizellen einfrieren zu lassen.

Wie gehst du heute mit dieser Entscheidung um? Wie sind heute deine Gedanken dazu?

Ich muss ehrlich sagen, dass es erst einmal erleichternd war, als ich die OP hinter mich gebracht hatte. All diese Gespräche vorab und das Abwägen, welches die richtige Entscheidung wäre, war um einiges schwerer. Ich hatte beispielsweise wahnsinnig große Angst, dass dies ein Trennungsgrund für meinen Partner sein könnte und diese Angst ist immer noch da. Doch es gibt heutzutage natürlich so viele andere alternative Wege, ein Kind zu bekommen. Wer weiß, was das Schicksal für uns bereithält. Dennoch muss ich sagen, dass mich der Babyboom, der gerade auf Social Media und auch in meinen Freundeskreis herrscht, wahnsinnig triggert. Um so froher bin ich, wenn mit mir offen über das Thema gesprochen wird.

Fakt ist: Je früher der Krebs entdeckt wird, desto besser die Prognose und Heilungschancen. Deshalb ist es wichtig, regelmäßig zur Vorsorge zu gehen, seine Brust monatlich abzutasten und gegebenenfalls einen BRCA-Test machen zu lassen.

Zur Kampagne „The Bra Stories“ von „C&A“ gehören insgesamt vier Frauen, die ihre persönlichen Erfahrungen teilen. „C&A“ bietet mit den „Bra Stories“ eine Plattform für die Geschichten der Betroffenen und trägt dazu bei, mehr Aufmerksamkeit auf ein Thema zu lenken, bei dem Achtsamkeit und ein großes Bewusstsein für den eigenen Körper Leben retten kann.

Warum ist es dir wichtig, dass das Thema Brustkrebs öffentlich mehr Aufmerksamkeit findet? Und warum sollte es nicht nur als Thema für Betroffene dargestellt werden, sondern als Thema mit Relevanz für alle – wie aktuell durch die Kampagne „The Bra Stories“ von „C&A“?

Weil gerade junge Frauen hier zu unachtsam sind und diese Erkrankung leider unterschätzen. So war es zumindest bei mir. Man hat zwar ein Bewusstsein für diese Krankheit, dennoch denkt man, dass es einen persönlich nicht treffen würde, insbesondere nicht in so jungen Jahren – ich war 29. Allerdings erkrankt heute rund jede siebte bis achte Frau an Brustkrebs und Fakt ist: Je früher der Krebs entdeckt wird, desto besser die Prognose und Heilungschancen. Deshalb ist es wichtig, regelmäßig zur Vorsorge zu gehen, seine Brust monatlich abzutasten und gegebenenfalls einen BRCA-Test machen zu lassen, falls es bereits mehrere Brustkrebs-, Eierstock- oder Prostatakrebsfälle in der Familie gab.

Ich finde es klasse, dass ein großes Unternehmen wie „C&A“ seine Reichweite sinnvoll nutzt, um auf dieses wichtige Thema aufmerksam zu machen und habe mich riesig gefreut, als sie fragten, ob ich meine Geschichte mit ihnen teilen möchte. Es geht aber nicht nur darum, unsere Geschichten zu teilen und so viele weitere Frauen für dieses Thema zu sensibilisieren. Sondern auch darum, mit der neuen „Post-Mastektomie-BH-Kollektion“ Frauen auch nach einer Mastektomie zu ermöglichen, schöne Unterwäsche zu tragen. Nicht alle betroffenen Frauen haben sich so wie ich dazu entschieden, ihre Brüste wieder aufbauen zu lassen bzw. war es auch nicht allen möglich. Genau deshalb ist es hervorragend, dass die BHs weiter gedacht worden sind und auch für Prothesen geeignet sind. Da hat „C&A“ wirklich gute Arbeit geleistet.

Was möchtest du anderen Frauen mit auf den Weg geben, die dieses Interview lesen?

Ich möchte ihnen mitgeben, mehr auf sich zu achten, ihren Körper zu hören und vielleicht auch zu lernen, mal „Nein“ zu sagen. Ich möchte, dass sie regelmäßig zur Vorsorge gehen und jetzt, wo sie das Interview gelesen und vielleicht festgestellt haben, dass sie da in diesem Jahr noch nicht waren, genau jetzt bei ihrer Frauenärzt*in anrufen, um einen Termin zu machen. Ich möchte, dass sie einmal kurz in sich gehen und darüber nachdenken, wofür sie heute besonders dankbar sind oder vielleicht einfach mal ihre Perspektive wechseln. Denn wir leben heute in solch einer schnelllebigen Gesellschaft, dass die Wertschätzung für jeden einzelnen Tag manchmal viel zu kurz kommt. Und last but not least möchte ich alle, die dieses Interview lesen, natürlich dafür sensibilisieren, sich gesünder und ausgewogener zu ernähren. Gerade Ernährung wird immer wieder unterschätzt und wir nehmen oft viel zu wenig nährstoffreiche Lebensmittel zu uns. Damit unser Körper allerdings langfristig gesund bleibt, müssen wir ihn mit ausreichend Nährstoffen versorgen. Ganz unter dem Motto „eat well, feel better“ habe ich deshalb eine eigene Seminarreihe gegründet und bringe diesen Monat auch meinen ersten Ernährungsratgeber für Krebspatient*innen heraus.

Vielen Dank für das Gespräch, liebe Carolin, und weiterhin alles Gute!

Hier findet ihr Carolin Kotke:

 

Fotos: „C&A“

– Werbung: In Zusammenarbeit mit „C&A“ –

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